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“愛在持續(xù) 髓享人生”2024骨髓瘤關(guān)愛月主題活動正式啟動

2024-03-20 21:09   來源: 東方新聞網(wǎng)

一場特殊的告白,傳遞持續(xù)治療路上的關(guān)愛心聲

上海2024年3月20日 /美通社/ -- 3月17日,時值2024年“國際骨髓瘤關(guān)愛月”,由中國初級衛(wèi)生保健基金會發(fā)起、患者組織“骨髓瘤之家”攜手武田中國公益支持的“愛在持續(xù) 髓想人生”國際骨髓瘤關(guān)愛月主題活動在上海正式啟動。活動關(guān)注骨髓瘤患者實際診療需求和心理健康,以一場特殊的告白為載體,鼓勵患者在面對家人和醫(yī)護時直抒心聲與謝意,倡導(dǎo)建立攜手互信的醫(yī)患關(guān)系,提升診療依從性;同時呼吁社會各界共同關(guān)注多發(fā)性骨髓瘤患者的診療困境,通過疾病科普進(jìn)一步強化持續(xù)治療理念,賦予更多骨髓瘤患者勇敢應(yīng)對疾病挑戰(zhàn)的信念與信心。上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟醫(yī)院侯健教授、青島市市立醫(yī)院鐘玉萍教授、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟醫(yī)院鐘璐教授、浙江大學(xué)附屬第一醫(yī)院楊敏教授、骨髓瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛先生、患者代表裴先生和家屬王女士、武田中國副總裁、企業(yè)事務(wù)與患者服務(wù)部負(fù)責(zé)人連晶女士等嘉賓出席活動。


多發(fā)性骨髓瘤是一種由骨髓漿細(xì)胞病變引發(fā)的惡性血液腫瘤,該病多發(fā)于老年人,導(dǎo)致骨髓衰竭、骨質(zhì)破壞、高鈣血癥、貧血、感染、腎衰竭和神經(jīng)系統(tǒng)癥狀,嚴(yán)重威脅患者長期生存[1]。近年來,隨著診斷技術(shù)和治療藥物的不斷發(fā)展,多發(fā)性骨髓瘤患者的總體預(yù)后較前顯著改善,中位總生存期(OS)已接近10年[2]。對于多發(fā)性骨髓瘤患者來說,不同機制藥物聯(lián)合使用是目前臨床持續(xù)治療的主要手段。然而,多種藥品給藥方式復(fù)雜及療程不一,令很多患者發(fā)生漏服或錯服而影響療效,甚至停藥放棄長期治療。

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟醫(yī)院侯健教授指出,“多發(fā)性骨髓瘤是一種具有復(fù)發(fā)特征的進(jìn)展性腫瘤,若不堅持長期持續(xù)治療,病程往往表現(xiàn)為‘緩解、復(fù)發(fā)、再緩解、再復(fù)發(fā)’模式,最終演變成復(fù)發(fā)難治性疾病。因此,樹立規(guī)范化的持續(xù)治療理念對于提升多發(fā)性骨髓瘤患者的生存期及生存質(zhì)量至關(guān)重要。持續(xù)治療模式有助于促進(jìn)患者緩解,從而使多發(fā)性骨髓瘤轉(zhuǎn)變?yōu)槁陨踔量伞δ苄灾斡募膊 !?/p>


為助力更多患者實現(xiàn)持續(xù)治療, 由武田中國支持中國初級衛(wèi)生保健基金會創(chuàng)建的“睿享未來”骨髓瘤患者關(guān)愛平臺于2021年7月正式上線。該平臺為患者提供疾病知識資訊、患者教育及心理支持、患者隨訪及用藥提醒等全方位的服務(wù),旨在全方位提升患者科學(xué)管理疾病的能力。

今年74歲的多發(fā)性骨髓瘤患者裴先生就是“睿享未來”關(guān)愛平臺的用戶之一,得益于規(guī)范化的長期治療,裴先生目前已實現(xiàn)功能性治愈,現(xiàn)今旁人很難看出精神矍鑠的他曾與多發(fā)性骨髓瘤殊死搏斗。在本次活動中,裴先生分享了治療路上那些難以忘懷的點滴回憶——愛人王女士風(fēng)雨無阻,每天奔波三個半小時赴醫(yī)院照顧自己;醫(yī)護團隊耐心開導(dǎo),幫助自己逐漸建立了治療的信心;疫情期間與其他病友在線上的守望相助……正是持續(xù)治療路上來自各方的關(guān)愛傳遞,支撐著自己戰(zhàn)勝了病魔。在活動現(xiàn)場,裴先生代表眾多骨髓瘤病友向家人、醫(yī)護和患者組織表達(dá)了真摯的感謝,并鼓勵更多患者像自己一樣積極面對疾病挑戰(zhàn)。

在本次活動中,中國初級衛(wèi)生保健基金會也攜手各合作方聯(lián)合宣布, “睿享未來”骨髓瘤患者關(guān)愛項目2.0項目將自本月起正式啟動。項目將在“睿享未來”骨髓瘤患者關(guān)愛平臺原有功能的基礎(chǔ)上進(jìn)行功能和服務(wù)升級,幫助患者科學(xué)管理疾病,助力更多多發(fā)性骨髓瘤患者實現(xiàn)持續(xù)治療。

青島市市立醫(yī)院鐘玉萍教授表示:“多發(fā)性骨髓瘤患者多為中老年人,患者普遍行動力欠佳且面臨著沉重的心理負(fù)擔(dān),由此對患者持續(xù)治療和長期疾病管理帶來了挑戰(zhàn)。創(chuàng)新患者關(guān)愛平臺是對線下醫(yī)院診療的有效補充,對于推動我國多發(fā)性骨髓瘤全程管理和整體治療水平的提升有重要意義,同時也能聯(lián)動社會多方力量,對患者心理層面提供關(guān)愛和支持。”


今年3月開始,“愛在持續(xù),髓享人生”國際骨髓瘤關(guān)愛月活動還將陸續(xù)走進(jìn)全國多家醫(yī)院開展主題分享活動,以疾病科普、醫(yī)患互動、心理照護等豐富的形式,助力更多多發(fā)性骨髓瘤患者科學(xué)認(rèn)識和管理疾病,保障身心健康,提高生活質(zhì)量,擁抱美好生活的無限可能。


患者組織骨髓瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛先生表示:“當(dāng)前,實現(xiàn)持續(xù)治療、提升生存質(zhì)量已成為廣大中國多發(fā)性骨髓瘤患者最為迫切的訴求,而這一目標(biāo)的實現(xiàn)離不開醫(yī)、患、企三方的合力。很高興看到今天的活動為廣大病友向幫助過自己的多方力量表達(dá)謝意提供了范例和平臺。我相信感恩和關(guān)愛的傳遞將構(gòu)建起一座信任的橋梁,指引我們通往充滿光明和希望的未來。”

[1] 中國多發(fā)性骨髓瘤診治指南(2017年修訂). 中華內(nèi)科雜志.2017;56(11): 866-870

[2] Goldman-Mazur S, et al. Am J Hematol. 2021;96(7):854-871.

聲明:

1.本資料僅為介紹及宣傳企業(yè)發(fā)起和/或參與的社會活動等,并不以宣傳任何產(chǎn)品和/或服務(wù)為目的,更不應(yīng)被理解為就任何藥物、醫(yī)療器械及治療方案的選擇提供任何意見或建議。

2.如您想了解更多疾病知識或藥品、診療相關(guān)信息,請咨詢醫(yī)療衛(wèi)生專業(yè)人士。


責(zé)任編輯:小美
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