2023年世界銀屑病日 | 銀路同行，以愛相愈
上海2023年10月26日 /美通社/ -- “病情一直反復(fù)，那時候真覺得自己的末日到了，看不到頭，很絕望?！边@是一位從10歲起就被銀屑病“纏上”的患者自述，十九年過去了，她依然沒有擺脫疾病的陰影，天再熱都不敢穿裙子，也不敢找對象，就怕耽誤別人。
令人心痛的是，這位銀屑病病友的遭遇不是個例。銀屑病病程長、易復(fù)發(fā)、無法根治，皮膚上呈現(xiàn)鱗屑性紅斑或斑塊，常常伴有瘙癢和疼痛，困擾著全球約2-3%的人口[1]。
為了提高社會對銀屑病的認(rèn)知，中國初級衛(wèi)生保健基金會在中國發(fā)起2023年世界銀屑病日公益活動，活動由利奧制藥支持。本屆世界銀屑病日公益活動中國主題為“銀路同行，以愛相愈”。來自全國各地的銀屑病病友，通過“傾聽，每一種相愈”患者故事征集活動，紛紛傳來他們的心聲，讓社會公眾更深刻理解和關(guān)愛銀屑病患者。
2023年10月25日，第20屆世界銀屑病日公益活動發(fā)布會在上海順利舉辦，中國初級衛(wèi)生保健基金會生命綠洲患者援助公益基金執(zhí)行秘書長汪琳女士、中國中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會皮膚性病專業(yè)委員會主任委員顧軍教授、利奧中國總經(jīng)理殷曉峰先生、浙江省嘉善縣第一人民醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師朱敏剛教授、江蘇省新沂市人民醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師王曉紅教授、西藏日喀則市人民醫(yī)院皮膚科副主任醫(yī)師李丹教授、國際銀屑病協(xié)會聯(lián)合會（IFPA）中國成員史星翔先生、阿里健康處方藥行業(yè)總經(jīng)理朱珊女士、阿里健康處方藥品牌合作總監(jiān)黃鸝女士、京東健康醫(yī)藥事業(yè)部數(shù)字營銷部負(fù)責(zé)人、京東健康皮膚醫(yī)院負(fù)責(zé)人、海王星辰副總裁兼江蘇分部總經(jīng)理張妙女士、海王星辰杭州分部總經(jīng)理張瑜女士、美團互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院負(fù)責(zé)人徐博先生以及眾多媒體代表紛紛出席活動現(xiàn)場，傾聽患者故事，共同攜手，致力于幫助中國每一位銀屑病患者得到高質(zhì)量的治療。
[1] Ghoreschi K , Balato A ,Enerbck C ,et al.Therapeutics targeting the IL-23 and IL-17 pathway in psoriasis[J].The Lancet,2021,397:754-766. |
銀屑病友“抱團取暖”
每年的10月29日是“世界銀屑病日”。今年，來自世界各地的銀屑病患者和非銀屑病患者代表組成的國際銀屑病協(xié)會聯(lián)合會（IFPA），制定了“Access for All”的全球主題，希望讓每一個銀屑病患者，無論其年齡、性別、地域、經(jīng)濟狀況、生活水平，都能獲得高質(zhì)量的治療，以及所需的醫(yī)療服務(wù)。
這是一個美好的愿景。不得不承認(rèn)的是，現(xiàn)實生活中，還有許多銀屑病患者被誤診，掉入所謂穴位放血、偏方野藥的陷阱，不僅病沒治好，反而愈發(fā)嚴(yán)重，以至于被這個無法根治的皮膚病折磨得難以入眠。
“偏方激素藥摸到頭皮經(jīng)常會有水泡，破了會很疼，過幾天自己會好，然后繼續(xù)抹藥，繼續(xù)有水泡，一直反復(fù)?！币晃簧轿鞑∮烟寡缘溃龥]有輕言放棄，更加努力讀書學(xué)習(xí)，現(xiàn)在成為了一名光榮的醫(yī)務(wù)工作者。
中國約有650多萬銀屑病患者，大部分病友一邊盼望著更好的診療方案，一邊“抱團取暖”，深入了解各種規(guī)范、安全的控制方法，線上線下和病友們交流科學(xué)、正確的醫(yī)學(xué)知識。
61歲的國際銀屑病協(xié)會聯(lián)合會（IFPA）中國成員史星翔先生來自北京，作為國際銀屑病協(xié)會聯(lián)合會中國成員，他今年還去新加坡參加會議，代表中國銀屑病患者發(fā)言，“我們病友組織起來了，分享自己的喜怒哀樂，從心理上疏解情緒，我們在等待著醫(yī)學(xué)的進步，企盼著科學(xué)的發(fā)展，能給我們的生活帶來翻天覆地的變化！”
治療方案因人而異/合理用藥改善生活質(zhì)量
銀屑病不是一種普通的皮膚疾病，它的確切病因尚未完全闡明，罹患該病的同時，還可引起代謝綜合征、心血管疾病和炎癥性關(guān)節(jié)炎，臨床治療起來格外復(fù)雜和棘手。
中華醫(yī)學(xué)會皮膚性病學(xué)分會銀屑病專業(yè)委員會專家組發(fā)布的《中國銀屑病診療指南（2023版）》顯示，選擇適合患者的治療藥物和方法，對控制病情、減少共病、維持長期療效、全面提高患者生活質(zhì)量十分重要，“對已出現(xiàn)共病的銀屑病患者，提倡多學(xué)科協(xié)作診療模式，根據(jù)患者共病的種類，轉(zhuǎn)診至相關(guān)科室進行評估和管理，為患者制定個性化綜合治療方案”。
該指南指出，根據(jù)不同類型不同輕重程度的銀屑病，治療方法各有不同，包括外用藥物治療、光療、系統(tǒng)治療等。其中，對于輕度斑塊狀銀屑病、點滴狀銀屑病等部分患者來說，外用藥物的選擇很重要，因為治療以外用藥物為主，或?qū)⑼庥盟幬锱c其他藥物聯(lián)合應(yīng)用，大多能有效控制病情。
此外，也有一些患者在生活中發(fā)現(xiàn)，辛辣的飲食習(xí)慣或者劇烈的情緒波動，都會影響病情的發(fā)展進程，一位與銀屑病“打交道”七年的患者提醒其他病友，尤其在銀屑病進行期，藥合理安排飲食，也是對自己的保護。
在本屆銀屑病日公益活動上，中國中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會皮膚性病專業(yè)委員會主任委員顧軍教授（下圖左2）、浙江省嘉善縣第一人民醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師朱敏剛教授（下圖右2）、江蘇省新沂市人民醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師王曉紅教授（下圖右1）、西藏日喀則市人民醫(yī)院皮膚科副主任醫(yī)師李丹教授（下圖左1），分別為觀眾分享他們的日常診治經(jīng)驗，并給予廣大銀屑病患者最美好的祝福。
攜手提高診療可及性
正因為銀屑病難以治愈和需要患者長期服藥，一些病友在日復(fù)一日的病痛中難以堅持，或者在長此以往的經(jīng)濟壓力面前望而卻步。
“數(shù)十年來，利奧制藥一直致力于提升社會對銀屑病的認(rèn)知水平，努力消除對這一慢性疾病的誤解和偏見。我們深知，唯有社會廣泛的理解與支持，才能為患者創(chuàng)造更寬廣的生活空間。與此同時，我們也在不斷推動先進藥物的研發(fā)與創(chuàng)新，不僅追求治療效果的提升，更關(guān)注患者對于藥物和優(yōu)質(zhì)服務(wù)的可及性，確保每一位患者都能夠享受到最先進的醫(yī)療成果。未來，我們將繼續(xù)努力，傾聽患者的聲音，不斷創(chuàng)新，攜手行業(yè)伙伴共同為銀屑病患者創(chuàng)造更美好的未來?！?0月25日，利奧中國總經(jīng)理殷曉峰在活動中表示。
為了滿足銀屑病患者獲得高質(zhì)量診療服務(wù)和更好治療效果方面的需求，10月25日世界銀屑病日公益活動發(fā)布會現(xiàn)場還組織以“Access for all”為題的圓桌論壇，由中國中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會皮膚性病專業(yè)委員會主任委員顧軍教授、不同地域醫(yī)生代表-江蘇省新沂市人民醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師王曉紅教授、患者代表-國際銀屑病協(xié)會聯(lián)合會（IFPA）中國成員史星翔先生、藥企代表-利奧中國總經(jīng)理殷曉峰先生、互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺-京東健康皮膚醫(yī)院負(fù)責(zé)人和阿里健康處方藥品牌合作總監(jiān)黃鸝女士共同參與，展開多角度的分享和圓桌討論。
與此同時，“感知關(guān)愛銀屑病”公益組織也在其微信公眾號及社群帶來了一系列社群公益活動，包括皮膚科醫(yī)生系列科普短視頻、有獎科普問答等，進一步向病友普及銀屑病疾病和診療知識，點亮患者堅持治療、樂觀面對人生的信心。
值得關(guān)注的是，京東健康、阿里健康攜手利奧制藥設(shè)立銀屑病關(guān)愛中心，提供多方面的慢病長期服務(wù)，今年10月上線了銀屑病科普專題頁，提升疾病的正確認(rèn)知，10月29日世界銀屑病日當(dāng)天，還提供皮膚健康咨詢服務(wù)，關(guān)愛大眾皮膚健康，幫助大眾篩查皮膚健康問題，及早科學(xué)治療。
利奧中國總經(jīng)理殷曉峰先生表示，數(shù)十年來，利奧制藥始終致力于皮膚病藥物研發(fā)與創(chuàng)新，為廣大中國患者提供高質(zhì)量的藥物。例如今年7月，利奧制藥宣布其研發(fā)的首款泡沫劑型銀屑病外用藥物Enstilar?已完成中國III期臨床研究首例患者入組。作為第一款泡沫劑型銀屑病藥物，Enstilar?具有更強的皮膚滲透性和生物利用度，在銀屑病急性發(fā)作治療方面有著相比軟膏和凝膠更顯著的療效。另一方面，利奧制藥也在不斷推動銀屑病的科學(xué)認(rèn)知與知識普及，并通過與行業(yè)伙伴攜手，共同提高疾病認(rèn)知與患者服務(wù)水平。
